Китайские сообщества пациентов способствуют исследованиям редких заболеваний

25.05.2024 Медиакорпорация Китая (CMG), телеканал «Большая Азия» (Мария Щепетнева) 3783
Кадры из программы "Китайская панорама"

Шанхай стал площадкой для Международного симпозиума по изучению редких заболеваний. В его организации и проведении приняли участие сами пациенты, которые мужественно борются со своими недугами и ведут полноценную жизнь, несмотря на проблемы со здоровьем.

Так, Лян Цзе уже два года работает в пекинской неправительственной организации. Она помогает продвигать исследования редких заболеваний и создавать сообщества, которые объединяют пациентов с такими диагнозами. Сама Лян Цзе страдает от повышенной ломкости костей.

Лян Цзе, сотрудница общественной организации по борьбе с редкими заболеваниями:

«Сейчас только у 10% пациентов с редкими заболеваниями есть доступ к эффективным лекарствам, в то время как у остальных нет даже программы лечения и обследований. Эти люди надеются на признание своих проблем и общественную поддержку, а также на помощь при обучении и трудоустройстве».

В своё время Лян Цзе решила не прятаться от реальности, а как можно лучше адаптироваться к условиям жизни в мегаполисе. Её 20-минутные поездки на работу – это и риск, и испытание силы воли.

Лян Цзе, сотрудница общественной организации по борьбе с редкими заболеваниями:

«Распространён стереотип, что для нас закрыт путь к многим профессиям, потому что мы испытываем неудобства из-за врождённых заболеваний. На самом деле нам требуется лишь практика и поддержка на первых порах. Тогда в конечном счёте можно всего добиться».

У руководителя Лян Цзе Хуан Жуфана – редкое нарушение скелета, последствия которого – диспропорции фигуры и аномально низкий рост. За последние десять лет мужчина основал исследовательский центр и благотворительный фонд для поддержки научных изысканий, посвящённых всем видам редких заболеваний. В рамках своей работы он приглашает в Шанхай врачей и предпринимателей со всего мира.

Хуан Жуфан, основатель общественной организации по борьбе с редкими заболеваниями:

«Редкие заболевания представляют собой самую серьёзную медицинскую проблему для человечества, однако общество пока не осознаёт её масштабов. Мы надеемся, что благодаря нашим усилиям ситуация изменится в лучшую сторону».

Сейчас от редких болезней во всём мире страдает более трёхсот миллионов человек. Цель Хуан Жуфана и его коллег – вывести обсуждение этой проблемы на международный уровень, чтобы чётко скоординировать действия врачей, учёных и благотворителей.

18:35 Вокруг света пешком. Россия. Великий Русский Северный Путь. Серия 14. Кукобой 12+
19:00 Новости 12+
19:10 Путешествие по городам с историей. Калькутта. Наследие Британской Индии (с субтитрами). 12+
19:35 Азия Джона Торода. Индия. Мумбаи 12+

Получайте лучшие новости от Большой Азии

Подпишитесь на рассылку последних новостей.

Абхазия Азербайджан Армения Афганистан Бангладеш Бахрейн Бруней Бутан Восточный Тимор Вьетнам Грузия Израиль Индия Индонезия Иордания Ирак Иран Йемен Казахстан Камбоджа Катар Кипр Киргизия Китай КНДР Кувейт Лаос Ливан Малайзия Мальдивские Острова Монголия Мьянма Непал ОАЭ Оман Пакистан Палестина Республика Корея Россия Саудовская Аравия Сингапур Сирия Таджикистан Таиланд Туркменистан Турция Узбекистан Филиппины Шри-Ланка Южная Осетия Япония