Китайские сообщества пациентов способствуют исследованиям редких заболеваний

Шанхай стал площадкой для Международного симпозиума по изучению редких заболеваний. В его организации и проведении приняли участие сами пациенты, которые мужественно борются со своими недугами и ведут полноценную жизнь, несмотря на проблемы со здоровьем.

Так, Лян Цзе уже два года работает в пекинской неправительственной организации. Она помогает продвигать исследования редких заболеваний и создавать сообщества, которые объединяют пациентов с такими диагнозами. Сама Лян Цзе страдает от повышенной ломкости костей.

Лян Цзе, сотрудница общественной организации по борьбе с редкими заболеваниями:

«Сейчас только у 10% пациентов с редкими заболеваниями есть доступ к эффективным лекарствам, в то время как у остальных нет даже программы лечения и обследований. Эти люди надеются на признание своих проблем и общественную поддержку, а также на помощь при обучении и трудоустройстве».

В своё время Лян Цзе решила не прятаться от реальности, а как можно лучше адаптироваться к условиям жизни в мегаполисе. Её 20-минутные поездки на работу – это и риск, и испытание силы воли.

Лян Цзе, сотрудница общественной организации по борьбе с редкими заболеваниями:

«Распространён стереотип, что для нас закрыт путь к многим профессиям, потому что мы испытываем неудобства из-за врождённых заболеваний. На самом деле нам требуется лишь практика и поддержка на первых порах. Тогда в конечном счёте можно всего добиться».

У руководителя Лян Цзе Хуан Жуфана – редкое нарушение скелета, последствия которого – диспропорции фигуры и аномально низкий рост. За последние десять лет мужчина основал исследовательский центр и благотворительный фонд для поддержки научных изысканий, посвящённых всем видам редких заболеваний. В рамках своей работы он приглашает в Шанхай врачей и предпринимателей со всего мира.

Хуан Жуфан, основатель общественной организации по борьбе с редкими заболеваниями:

«Редкие заболевания представляют собой самую серьёзную медицинскую проблему для человечества, однако общество пока не осознаёт её масштабов. Мы надеемся, что благодаря нашим усилиям ситуация изменится в лучшую сторону».

Сейчас от редких болезней во всём мире страдает более трёхсот миллионов человек. Цель Хуан Жуфана и его коллег – вывести обсуждение этой проблемы на международный уровень, чтобы чётко скоординировать действия врачей, учёных и благотворителей.